La Fundación Columbus ha organizado del 9 al 16 de septiembre la segunda edición del festival RenHacer, destinado en esta ocasión al tratamiento del SPG50 y con la participación del Orfeón Donostiarra, la Euskadiko Orkestra y un elenco de solistas de primer nivel internacional.
Con cierre en el Santuario de Arantzazu, el Festival RenHacer 2023 promete superar el éxito de su edición inaugural. Esta vez, los esfuerzos se centran en recaudar fondos para llevar a cabo un ensayo clínico de terapia génica, brindando esperanza de curación a los jóvenes afectados por la devastadora SPG50, una enfermedad rara para la que no hay cura.
La Fundación Columbus no solo busca impulsar el desarrollo de curas para enfermedades raras de origen genético, sino también establecer una tradición cultural y humana arraigada en el poder transformador de la música. Este evento es un testimonio de cómo la música puede ser un instrumento para el desarrollo y la cohesión social.
Las estrellas del festival incluyen a la Donostiako Orfeoia, la Euskadiko Orkestra, la mezzosoprano María José Montiel, la soprano Miren Urbieta-Vega, el chelista solista de la Orquesta Nacional de España, Ángel Luis Quintana, junto a Il Soldato, un instrumento extraordinario de 1800 perteneciente a la Fundación Columbus. Además, participarán el violinista Vasko Vassilev, el pianista Miquel Estelrich, y el acordeonista Jesús Mozo Colmenero. Al frente de la dirección musical, al igual que en la anterior edición, estará Ramón Tebar.
El festival consta de cuatro conciertos, destacando la Segunda Sinfonía de Mahler, "Resurrección", que se llevará a cabo en el Kursaal Donostia de San Sebastián el 13 de septiembre a las 19:30 y en la Basílica del Santuario de Arantzazu el 16 de septiembre a las 19:00. La Euskadiko Orkestra, el Orfeón Donostiarra, María José Montiel y Miren Urbieta-Vega serán los protagonistas de esta magnífica sinfonía.
El 16 de septiembre, a las 12:00 en la Cripta del Santuario, Ángel Luis Quintana y Jesús Mozo Colmenero brindarán un emotivo concierto de chelo y acordeón. Además, en Bilbao, el 15 de septiembre a las 19:30 en la Sociedad Filarmónica de Bilbao, se presentará un concierto lírico con María José Montiel, Vasko Vassilev y Miquel Estelrich, interpretando obras de Falla, Massenet, Guridi, Saint-Saëns, Bizet, Sarasate y Hahn
El Festival RenHacer también llevará la música a residencias de mayores y hospitales de Euskadi.
«El Festival RenHacer es una oportunidad única para ayudar a cambiar de forma radical la vida de menores afectados por enfermedades raras. Los fondos recaudados en esta edición serán destinados al ensayo clínico para el tratamiento de SPG50 que se pondrá en marcha en Osakidetza, en el Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Donostia y en el instituto de investigación en salud BioGipuzkoa. Estamos muy agradecidos por el apoyo recibido para realizar este festival, y esperamos que se movilicen muchas personas para disfrutar de esta experiencia y ayudar a aquellos que más lo necesitan», asegura Javier García Cogorro, patrono, secretario y cofundador de Fundación Columbus.
Sobre SPG50
La SPG50 es un trastorno neurodegenerativo que, generalmente, presenta retraso del desarrollo global, discapacidad intelectual moderada/grave, habla alterada o ausente, microcefalia o tamaño reducido de la cabeza, convulsiones y síntomas motores progresivos. Los problemas en el tono muscular conducen con el tiempo al paciente a depender de una silla de ruedas. Esta espasticidad puede extenderse a las extremidades superiores, lo que puede derivar en una tetraplejía o pérdida parcial o total del uso de las cuatro extremidades y el torso.
Esta enfermedad afecta solo a tres niños en España que están en proceso de ser intervenidos, y hay unos 80 niños afectados en todo el mundo. El único tratamiento con terapia génica está en fase de desarrollo en Estados Unidos con resultados muy esperanzadores. La empresa guipuzcoana Viralgen, es la que ha fabricado el medicamento con el que se está tratando a los menores afectados.
Sobre el ensayo clínico
El ensayo clínico será desarrollado en el servicio de pediatría del Hospital Universitario Donostia, en la OSI Donostialdea de Osakidetza y tendrá como investigadora principal a la Dra. Itxaso Martí, especialista en neuropediatría y enfermedades neuromusculares. La doctora Martí y su equipo tienen amplia experiencia en la atención a niños afectos de enfermedades similares, así como en las técnicas y procedimientos propuestos en el ensayo. Contarán con el apoyo de la Plataforma de Investigación Clínica del IIS BioGipuzkoa que, considerada su experiencia en la gestión, apoyo y desarrollo de ensayos clínicos de terapias avanzadas, actuará como promotor de este relevante ensayo. El ensayo clínico supone las pruebas del producto en personas con enfermedad para demostrar eficacia y seguridad del producto. Se realiza bajo un estricto protocolo y supervisado por profesionales médicos.
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