En España, son tres millones las personas afectadas por las enfermedades raras, patologías que se tardan mucho en diagnosticar y que, en muchos casos, no disponen de un tratamiento adecuado. Para ayudar a quienes las padecen en su día a día, para agilizar el diagnóstico y para promover la investigación, trabajan muchas entidades sociales, que realizan una extraordinaria labor para mejorar la calidad de vida de los enfermos y de sus familias.
Desde el proyecto Sé Solidario de Fundación MAPFRE seguimos ofreciendo nuestro apoyo a las pequeñas entidades sociales relacionadas con las enfermedades raras, dando visibilidad a su formidable esfuerzo. Coincidiendo con el día Mundial de las Enfermedades Raras, inauguramos la exposición Uniendo fuerzas contra las Enfermedades Raras.
LA EXPOSICIÓN
Esta exposición ha sido realizada en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una asociación que representa a cerca de 400 entidades que ayudan a 97.000 personas que sufren alguna enfermedad rara. Trabaja para ofrecer orientación y apoyo psicológico a todos los afectados, fomentando la formación y la capacitación y desarrollando acciones que permitan avanzar en la investigación y contribuyan a la sensibilización social.
A lo largo del recorrido conoceremos a las siguientes asociaciones: Actays, Mi Princesa Rett, Guerreros Púrpura, Ana Carolina Díez Mahou, Asociación Catalana Síndrome Rett, Fundación LUKAS, FundAME, Asociación Catalana de Síndrome de Prader Willi, Asociación Sonriendo con Martín, Asociación Española contra la Leucodistrofia – ELA España y la Asociación Debra España.
HASTA EL 8 DE ABRIL en la Torre Mapfre de Barcelona
Si (
No(
